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AME Isa: Aos cinco anos, Isabella luta contra o tempo

14.11.2017

 

 

 

Foto: Fernanda Santos

Dayane Hemerly

 

Com cinco anos de idade, a pequena Isabella Correa da Cruz, residente em Presidente Kennedy, luta contra uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (Ame), desde que tinha um ano e seis meses.

 

A mãe da menina Isa, como é chamada, Tássia Roberta dos Santos Correa Barreto, contou à reportagem que descobriu a doença da filha quando ela ainda era bebê e quando a Ame era quase que totalmente desconhecida.

 

“Na época pouco se falava de Ame, aqui no sul não conhecíamos ninguém para tirarmos dúvida e nos informamos melhor. A médica que deu à Isa o diagnóstico se mudou do estado e, então, ficamos sem referência e sem saber o que fazer”, comenta Tássia, que ainda diz que o que ela sabia era que a doença não tem cura e sobre os perigos que a Ame traz à criança.

 

A mãe conta que ela e o marido ficaram sem chão, pois “há todo um planejamento para se ter filhos e se sonha com tatas coisas e a gente ficou um pouco perdido”, desabafa.

 

Ela diz que bateram em muitas portas, foram em outros Estados em busca de informação e medicamentos e, até então, os médicos pouco explicava sobre a Ame, por ser uma doença sem cura e falavam apenas sobre os riscos. “Foi no final desse ano de 2016 que nossa esperança cresceu com o Spinraza, quando o medicamento foi lançado nos Estados Unidos”.

 

O medicamento, que custa R$ 3 milhões, é novo e sem comprovação de cura, mas ajuda a estabilizar a doença e dar mais qualidade de vida para a criança.

 

Tássia menciona que Isa, por já ter cinco anos e a doença ser bem progressiva, já perdeu bastante os movimentos.

 

“A parte cognitiva dela é perfeita, ela só tem os movimentos comprometidos e só fica na cadeira de rodas, por ser grandinha”.

 

Os pais de Isabella já deram entrada na justiça para tentar conseguir o medicamento, mas relata que o processo é demorado. “Já estamos com o processo em andamento e estamos esperando a resposta do Estado, se o Estado não puder comprar o medicamento, entraremos com outro processo no Ministério Público. Estamos na luta junto com as outras mães, que estão correndo contra o tempo e batalhando pela vida de seus filhos”, finaliza.

 

Show beneficente

 

No próximo dia 02 de dezembro, diversos músicos irão realizar um show beneficente em prol da Isa no Sítio 3F Country Bar, que fica no bairro IBC, em Cachoeiro de Itapemirim.

 

Os ingressos podem ser adquiridos antecipadamente por R$ 15 na Fort Wes (Presidente Kennedy); Las Paletitas (Cachoeiro); Western Brasil Moda Country (Cachoeiro) e Country Daniel’s (Muqui).

 

Como ajudar

 

Para ajudar a Isa, acesse ao site https://ameisabella.wixsite.com/ameaisa ou contribua com a Vakinha pelo link https://www.vakinha.com.br/vakinha/ame-isabella.

Acesse às redes sociais e conheça mais sobre a história da pequena Isabella:

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